Nació a los ojos del mundo

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Nació a los ojos del mundo
despierta,
queriendo sus iris azabache
fusionarse
con aquéllos que tanto la desearon
y cuyo amor sintió en la química
de su placenta.
Ellas sólo sabían de ilusiones
de futuro feliz
de juegos y carantoñas.

Algo le pasa a mi niña.
Mi niña vivaracha
que nació a los ojos del mundo despierta,
algo le pasa.

Calvario de pruebas
rosario de batas blancas.
Y una frase que es abismo en la noche
-enfermedad rara, muy rara-
y otra que es negra desesperanza
-no hay tratamiento-
Y una madre que se rompe
Y una mente que se nubla
Y un corazón que desvanece
ante el grito de un deterioro mudo,
ante una muerte que tiembla
con solo nombrar su infancia.
¡Mi niña!
Mi niña vivaracha.

Sus iris azabache se fusionan
en un amor que traspasa pronósticos
mientras
un viento lóbrego cargado de injusticias
sigue su curso hacia el ocaso.
Llora impotente el dolor.
La inocencia ríe… ¡Qué sabe!

Isabel F. Bernaldo de Quirós

“Nació a los ojos del mundo” es un poema inspirado en una preciosa niña que nació con la enfermedad de Niemann-Pick, calificada como “rara” y no investigada porque existen muy pocos casos en el mundo. Por ello no existen tratamientos para remediarla. Es una enfermedad hereditaria en las que unas sustancias grasas llamadas lípidos se acumulan en las células del bazo, el hígado y el cerebro.

A Ella, a sus padres y familiares.
A cuantos niños y familias sufren las tremendas consecuencias de esta enfermedad:
Mi incondicional apoyo.

 

 

 

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72 respuestas a Nació a los ojos del mundo

  1. Chelo Puente dijo:

    Qué sensibilidad tan exquisita la tuya, Isabel.
    Todo lo relacionado con los niños me llega muy hondo, como lo ha hecho tu poema.
    Besos solidarios.

  2. Preciosa poesía… es un horror que hayan tales enfermedades y de corazón comprendo a los padres. Yo perdí a mi hija hace 4 años, ella 46, de cáncer óseo.. horroroso también. Era mi niña… mi única niña de 46…

  3. Luis dijo:

    https://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_de_Niemann-Pick
    Mi incondicional apoyo, aunque sea copio-pego, a que se difunda. Un equipo de personas que compromete su vida al estudio de estas “desviaciones” genéticas que afectan a los niños. Como dice Isabel “… la inocencia ¡qué sabe!”

  4. yis dijo:

    Precioso Isabel.

  5. cristinafra dijo:

    Precioso!! Te honra este mensaje a través de tus escritos, de tu poema.
    Un abrazo

  6. Un poema lleno de amor a esos niños que nacen con enfermedades raras y que nos afecta desde la impotencia, desde el dolor de verlos sufrir. Tu poema, Isabel, es como una nana que quiere apaciguar tanto sufrimiento… Besos a esos niños, incluida una persona en mi familia que lo padece. Mi abrazo para ti.

  7. bensa dijo:

    Me gusta, un poema lleno de sensibilidad que nos cuenta que en este mundo todo no es rosa y que hay inocentes que sufren y del dolor que sienten los padres, los familiares, todos aquellos que nos duele el dolor de los niños.
    Yo también me apunto a este día nacional de Niemann-Pick.
    Un beso para esa preciosa niña.

  8. escribano13 dijo:

    😦 la infancia debería desarrollarse siempre en el pedestal del máximo respeto. Bastaría un solo caso para que las farmacéuticas estudiaran bien a fondo todas y cada una de las enfermedades de este mundo. Mi máximo apoyo a esta Niña y a todos los Niños del mundo y mi máximo respeto hacia tu poesía de entrañas abiertas Isabel. Gracias

    • Estoy totalmente de acuerdo contigo, Ecribano. Pero ya sabes, las farmacéuticas hacen números y sien sus cálculos los ceros a la derecha de sus ganancias los estiman “escasos”, pasan página. Se habla del negocio de las armas, pero el negocio de los réditos que juegan con la salud es, perdóname la expresión, vomitivo.
      Muchas gracias por tu incondicional apoyo.
      Un gran abrazo.

  9. Carmen dijo:

    Se bien cuantas ilusiones se ponen en la nueva vida que se abre paso con el único deseo de que todo sea perfecto y cuando esa ilusión se trunca en desesperanza..¡cuanto dolor!
    Todo mi apoyo a ese pequeño ángel y sobre todo a esos padres que seguro que encontrarán la manera de hacer feliz a su pequeña.

  10. FERNANDO PARDOS MARTINEZ dijo:

    No siempre es necesario dar aldabonazos en las puertas. A veces hace más un roce quedo a los corazones. Como siempre, tú llegas. Un beso,

  11. Juan B. Jesús dijo:

    Precioso poema. Hay que tener horchata en lugar de sangre para no emocionarse.
    Una docena de aviones de caza menos en los arsenales de los “grandes países” y ese dinero se podría dedicar a investigar las enfermedades raras.
    Un fuerte abrazo para ti y un enorme beso para esa niña y para todos los suyos.

    • Has puesto el dedo en la llaga, Juan, quienes tienen esa responsabilidad miran hacia otro lado, hacia lados de intereses insospechados por mucho que sepamos a qué dedican parte de ese dinero que se les va de las manos para producir desolación y muerte.
      Muchas gracias por demostrar, una vez más, que estás siempre al lado de quienes necesitan ayuda.
      Muchos besos también para ti y los tuyos.

  12. Mercedes dijo:

    Gracias Isabel!
    Si no conocéis el documental “Raras pero no invisibles” os lo recomiendo
    está en you Tube

  13. Javi-k dijo:

    Precioso poema, Isabel. Tiene que ser muy duro ver como un hijo sufre sin que puedas hacer nada. Mi apoyo a todas las familias y a aquellos que padecen día a día una enfermedad.

    Un abrazo y feliz jueves.

  14. Qué duro es ver sufrir a un hijo 😦
    Tu homenaje es un toque de atención que nos permite conocer mejor algunas enfermedades que, a no ser que se vivan de cerca, pasan desapercibidas. ¡Gracias, Isabel!

  15. Preciosa poesía y su correspondiente homenaje a otra enfermedad desconocida que ya es algo más conocida gracias a esta entrada.
    Un abrazo fuerte, Isabel.

  16. Maria F. dijo:

    Que palabras hermosas y le deseo lo mejor a esta niña. Gracias por informarme de esta enfermedad.

  17. Jacintº dijo:

    Desde aquí, mi apoyo incondicional y moral, a todos aquellos seres que padecen estas llamadas “raras enfermedades”, y para sus familiares, mi admiración y cariño.
    A para tí también Isabel, por tu aportación y sensibilidad, con este entrañable y conmovedor mensaje. Un fuerte abrazo!

  18. Buen apoyo el tuyo aunque sea con estas preciosas palabras. Buena tarde.

  19. Anónimo dijo:

    Muchas gracias Isa por tu apoyo.
    Esa preciosa niña es mi sobrinita. Un amor!

    • Marta, queridísima tía y madrina de esa pequeña de ojos iris azabache que sonríen al mundo, gracias por estar aquí, por leer este poema que sé que es duro pasearte por sus versos, pero eres una gran luchadora y la artífice de que yo hoy haya hecho esta entrada.
      Mil besos para ti, para tu preciosa niña, para sus padres y toda la familia.

  20. Sus dijo:

    Muy bonito Isabel, y muy duro también, como lo es el día a día. Mucho ánimo para las familias y especialmente para esta niña. Un abrazo enorme.

  21. Anónimo dijo:

    Me ha encantado tu poesía, además conozco a la niña que te ha inspirado a escribir la misma, por lo que me ha emocionado, si cabe, mucho más.
    Un fuerte abrazo.

  22. CONSUE dijo:

    Querida Isabel, una vez más demuestras tu sensibilidad y das a conocer el calvario que pasamos muchas familias con esa enfermedad llamada NIEMANN-PICK desconocida para la mayoría de las personas. Con tu poema reflejas muy bien a esos niños, niñas que han nacido con una confusión genética hasta hoy desconocida e incurable.
    Un fuerte abrazo y gracias por sembrar inquietud para hacernos cómplices con familiares y LOS QUE LO PADECEN.

  23. Bea dijo:

    Isabel, un poema precioso que describe una situación durísima. Todo mi apoyo a todos los niños como nuestra niña, y a todos los padres, tíos, abuelos que luchan día a día por ellos. Un fuerte abrazo

  24. gelinos dijo:

    Querida Isa: Como siempre, das en el clavo .- Una preciosidad de poema.- Todo sea
    por el descubrimiento para el tratamiento de estas enfermedades.- Un abrazo

    • Entre todos vosotros haceis que pueda dar en el clavo. En tu caso, Gelinos, por tu enorme sensibilidad, por estar siempre al lado del más débil, por compartir tus sentimientos. Mil gracias, querida Gelinos.
      Si puedes, copia esta entrada y entrégasela a Mª Amor, ella sabrá como nadie qué hacer.
      Muchos besos a las dos.

  25. Veronica dijo:

    Isabel, me sumo a tus versos y comparto el apoyo. Niñez y enfermedad me resultan pavorosamente incompatibles.
    Un beso lleno de esa dulzura que irradias.

  26. malyloup dijo:

    un bien beau soutien de ta part, isabel, à cette petite fille et aux autres enfants qui ont cette maladie que je ne connaissais pas……

  27. Uno mi apoyo al tuyo, al de todos esperando que se encuentre algo pronto. Un abrazo muy grande, Isabel.

  28. Ana dijo:

    Isabel, se me llenan los ojos de lágrimas… Duele y emociona a la vez. Todo mi cariño para estos niños y sus familias. Un beso enorme para mi amiga Marta.

  29. Marieta dijo:

    Me has emocionado de nuevo con tus palabras Isabel. Que tristeza y que impotencia producen estas devastadoras enfermedades, sobre todo cuando las sufren los niños. Mi apoyo y mi ánimo a las familias que pelean a diario por encontrar soluciones y reivindican más gastos en investigación y menos despilfarro en vanalidades. Un abrazo

    • MI agradecimiento, Marieta, por tu sensibilidad y apoyo hacia todos los afectados por esta y otras enfermedades calificadas como “raras” y por falta de dotaciones para la investigación y tratamientos. Son las Fundaciones las que tienen que encargarse de concienciar y recaudar fondos para todo ello.
      Un abrazo y buen día.

  30. Mónica dijo:

    Bellísimas y emotivas palabras para una situación tan dolorosa, Isabel. Es una niňa preciosa. Todo mi apoyo para la familia de mi amiga Marta.

  31. madamebovary dijo:

    Buenas tardes, Isabel. No, no puedo: enfermedad, desesperanza, niños. Enfermedades raras. La niña vivaracha ríe, no sabe. Y ante esto me surge siempre la misma pregunta ¿Tiene la investigación límites estadísticos? No lo digo por los investigadores, pobres, sino por quienes pueden destinar fondos para corregir o paliar estos desvaríos de la naturaleza. Ojalá tu poema sea una píldora para mejorar; desde luego, un aldabonazo sí es.

    Buen fin de semana, y muchos besos.

    • … La solidaridad real, la de cada día, reside en las personas que nada tienen que ver con el poder y la política, miden las enfermedades según rendimiento económico y las ayudas sociales las consideran una enorme gasto inasumible, no así los inmensos gastos superfluos que nos desangran.
      Muchas gracias por tu intervención, por contribuir con una “píldora”, un granito de arena de tus palabras que hacen aumentar los decibelios de este “aldabonazo.
      Buen fin de semana y un gran abrazo.

  32. Solidaridad para éstos pacientes que por ser de enfermedades raras están abandonados a su suerte, la palabra es solidaridad para tod@s ell@s.
    Un Abrazo Isabel 😦 .

  33. Nuestro “perfecto” mundo capitalista tiene estos inconvenientes, si las farmacéuticas no encuentran rentable una investigación no se hace nada para remediar estos casos, todo depende del beneficio, aunque el marketing diga otras cosas.
    Gracias por recordarnos el mundo en el que vivimos.
    Buen fin de semana y un abrazo.

    • No puedo estar más de acuerdo contigo, Charly, y es la impotencia y la desesperanza la que merma a toda población abandonada a su destino. Y la irresponsabilidad de los gobiernos negando y reduciendo presupuestos para investigación y ayudas sociales.
      Gracias a ti por apoyar con tu presencia y tus palabras la causa que hoy es motivo de esta entrada,
      Abrazos y el deseo de que tengas un estupendo fin de semana.

  34. giselzitrone dijo:

    Schönes Foto ich wünsche eine gute neue Woche liebe Grüße und Umarmung Gislinde

  35. Popota dijo:

    Es muy triste, durísimo ver a un hijo enfermo. Mi total apoyo a esa niña tan hermosa y a sus padres ante esas noches de tormentas que pasarán sin consuelo, ni descanso. Muchos besos, muchos ánimos para ellos y su nena.

  36. Juan dijo:

    Intenso y bello poema. Isabel. Mi total apoyo a la causa.
    Saludos cordiales.

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